Le diagnostic tombe, et avec lui une phrase censée rassurer : « Vous serez pris en charge à 100 %. » Beaucoup de patients atteints d’un cancer, d’un diabète ou d’une sclérose en plaques en déduisent qu’ils ne paieront plus rien. Ce n’est pas le cas.
Le 100 % de l’affection longue durée veut dire une chose précise : l’Assurance Maladie rembourse la totalité de sa propre base de remboursement, pour les seuls soins liés à la maladie reconnue. Les dépassements d’honoraires, les forfaits, les franchises et tout ce qui n’a pas de rapport avec l’ALD restent à payer. Sur une année de traitement, la note se compte souvent en centaines d’euros.
Comment l’ALD est reconnue
Il existe deux statuts, et ils n’ont pas du tout les mêmes effets. L’ALD exonérante concerne une maladie grave, qui évolue pendant plus de six mois et demande un traitement coûteux. Elle supprime le ticket modérateur sur les soins liés à la maladie, et c’est elle qu’on appelle « prise en charge à 100 % ». Si le ticket modérateur reste une notion floue pour vous, l’article sur le ticket modérateur et son calcul reprend tout depuis le début.
L’ALD non exonérante, elle, ne touche pas aux remboursements. Elle sert à autoriser un arrêt de travail indemnisé au-delà de six mois et, sous conditions, la prise en charge de certains transports. Ameli cite une fracture de l’épaule compliquée d’une infection, ou une dépression réactionnelle après un deuil : des situations qui imposent un long arrêt sans relever de la liste.
Côté exonérant, trois portes d’entrée coexistent.
| Catégorie | Ce qu’elle couvre | Exemples ou conditions |
|---|---|---|
| ALD 30 (liste fixée par décret) | Une trentaine d’affections listées | Diabète de type 1 et 2, cancers, AVC invalidant, insuffisance cardiaque grave, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer, affections psychiatriques de longue durée, polyarthrite rhumatoïde évolutive |
| ALD 31 (hors liste) | Maladie grave non listée, durée prévisible de plus de 6 mois, traitement particulièrement coûteux | Traitement médicamenteux ou appareillage obligatoire, plus 2 critères sur 4 : hospitalisation à venir, actes techniques répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents |
| ALD 32 (polypathologie) | Plusieurs affections cumulées entraînant un état invalidant | Durée prévisible de plus de 6 mois et traitement particulièrement coûteux |
Une source fréquente de malentendus : l’hypertension artérielle sévère a quitté la liste en 2011, la Haute Autorité de santé y voyant un facteur de risque plutôt qu’une maladie avérée. Les patients admis avant cette date ont gardé leurs droits. Les nouveaux ne peuvent plus l’obtenir à ce seul titre, mais leurs antihypertenseurs restent à 100 % s’ils sont prescrits dans le cadre d’une autre ALD, un diabète par exemple.
Le protocole de soins
Inutile d’écrire à la CPAM pour demander une ALD : c’est le médecin, en général le médecin traitant, qui la sollicite au moyen d’un formulaire appelé protocole de soins. Il y liste les affections et les soins nécessaires (traitements, biologie, consultations médicales et paramédicales, transports liés à la maladie). Le médecin-conseil de l’Assurance Maladie donne ensuite son accord pour tout ou partie de ces soins. Rempli en ligne, le protocole est enregistré dans votre dossier dans les 48 heures, puis un courrier de notification arrive. Vous le signez avec votre médecin, qui vous en remet un exemplaire à garder : chaque professionnel qui vous suit en aura besoin.
Les soins liés à la maladie prescrits entre la demande et l’accord peuvent être exonérés rétroactivement, à condition de le demander. Beaucoup de patients ne le font pas.
La durée dépend de la catégorie. Pour l’ALD 30, le décret la fixe affection par affection ; pour l’ALD 31, elle est de 3 ans, sans dépasser 10 ans. La date de fin figure en bas à droite du protocole et sur l’attestation de droits. Avant l’échéance, le médecin demande le renouvellement si des soins actifs restent nécessaires, sans limite d’âge ni de nombre. Si la maladie est stabilisée, il peut proposer le suivi post-ALD, qui maintient la prise en charge des examens de surveillance pour une durée initiale de 5 ans, renouvelable.
En cas de refus, total ou partiel, le courrier de notification indique la voie de recours et son délai, en général deux mois. Une contestation médicale passe d’abord par la commission médicale de recours amiable, avant le pôle social du tribunal judiciaire. Ce qui pèse, c’est un courrier détaillé du spécialiste décrivant le traitement, sa durée prévisible et son coût. Et comme les refus partiels sont fréquents, relisez le protocole validé ligne par ligne.
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Ce que le 100 % laisse à votre charge
Le remboursement porte sur 100 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale. Tout ce qui la dépasse reste pour vous, et la loi ajoute des participations que l’ALD ne supprime pas. Il y a d’abord les dépassements d’honoraires des médecins de secteur 2 ou non signataires des options de maîtrise tarifaire, et, pour les dispositifs médicaux, l’écart entre le tarif remboursable et le prix de vente. S’y ajoutent la participation forfaitaire de 2 € par consultation ou acte médical, et la franchise médicale : 1 € par boîte de médicaments, 1 € par acte paramédical, 4 € par transport, chacune plafonnée à 50 € par an et par personne selon ameli.
Les adultes hospitalisés paient aussi le forfait hospitalier, 23 € par jour en hôpital ou clinique et 17 € en service psychiatrique depuis le 1er mars 2026. Enfin, un produit non remboursable, comme un médicament absent de la liste des spécialités remboursables, le reste en ALD. Les montants et plafonds à jour sont dans l’article sur la franchise médicale.
L’ordonnance bizone
Le second piège est moins visible : seuls les soins en rapport avec l’ALD sont à 100 %. Pour les séparer, le médecin rédige une ordonnance bizone. En haut, ce qui relève de l’ALD. En bas, tout le reste, remboursé aux taux ordinaires.
| Type de soin | Zone 1 : lié à l’ALD | Zone 2 : autre maladie |
|---|---|---|
| Consultations et actes médicaux | 100 % de la base | 70 % |
| Médicaments | 100 % de la base | 65, 30 ou 15 % selon le service médical rendu |
| Soins infirmiers, kinésithérapie, biologie, dispositifs médicaux | 100 % de la base | 60 % |
Un patient diabétique qui consulte pour une angine est donc remboursé comme n’importe qui. Prenons une consultation chez un généraliste de secteur 1 facturée 30 €. En ALD, elle vous coûte 2 €, la participation forfaitaire. Hors ALD, il reste 11 € avant la mutuelle : 9 € de ticket modérateur et 2 € de participation.
Chez un spécialiste qui pratique des dépassements, l’addition grimpe. Une consultation à 80 € pour une base bien inférieure vous laisse tout le dépassement, ALD ou non. Sur un parcours de cancer, avec un chirurgien, un oncologue et un radiologue en secteur 2, c’est le premier poste de dépense.
Pourquoi garder une mutuelle
Ameli le conseille sans ambiguïté : conservez ou souscrivez une mutuelle, même en ALD. Elle seule peut rembourser les dépassements d’honoraires, dans la limite du plafond prévu au contrat (100 % ou 200 % de la base, par exemple), le forfait hospitalier, que les contrats responsables couvrent sans limite de durée, la chambre particulière lors d’une longue hospitalisation, et tous les soins sans rapport avec l’ALD.
La participation forfaitaire et les franchises, en revanche, sont exclues des contrats responsables. Elles restent à votre charge, plafonds compris.
Arrêt de travail, transports et contrats d’assurance
Hors ALD, les indemnités journalières maladie sont limitées dans le temps. Avec une ALD, exonérante ou non, l’arrêt peut être indemnisé au-delà de six mois, avec l’accord du service médical, et jusqu’à 3 ans à partir du premier jour d’arrêt.
Le délai de carence de 3 jours ne s’applique qu’une fois sur 3 ans pour les arrêts liés à la même ALD. Ameli prend l’exemple d’une patiente atteinte de sclérose en plaques arrêtée trois fois dans l’année : un seul délai de carence. C’est un bon argument pour signaler à votre employeur, si vous le voulez bien, que vos arrêts relèvent d’une ALD. Le mécanisme général est expliqué dans l’article sur le délai de carence en santé et prévoyance.
Les indemnités journalières versées au titre d’une ALD exonérante ne sont pas imposables, même si elles supportent les cotisations sociales. Une reprise de plus de 12 mois sans arrêt à temps complet pour la même ALD remet les compteurs à zéro : nouveau délai de carence, nouvelle période de 3 ans. Au terme des 3 ans, si le travail reste impossible, la pension d’invalidité prend le relais, et les soins restent à 100 %.
Pour les transports, l’ALD n’ouvre pas droit au taxi pour chaque rendez-vous. Il faut un trajet lié à l’ALD, une prescription médicale, et une incapacité ou une déficience prévue par le référentiel de prescription des transports. Ces conditions remplies, le remboursement est à 100 % en ALD exonérante, et les transports en série (au moins 4 trajets de plus de 50 km aller sur deux mois) se passent d’accord préalable.
Prévoyance et assurance emprunteur
Pendant l’arrêt, la prévoyance complète les indemnités journalières, puis la pension d’invalidité. Lisez la durée de versement prévue : certains contrats s’arrêtent au bout de 1 095 jours, soit exactement la durée maximale d’un arrêt en ALD, et ne couvrent l’invalidité que si une garantie spécifique a été souscrite.
Le protocole de soins est confidentiel, et personne ne peut vous obliger à le montrer. Cela ne vous dispense pas de répondre sincèrement au questionnaire de santé d’une assurance emprunteur ou d’une prévoyance individuelle. Ameli le rappelle : une fausse déclaration est une cause de nullité du contrat, et l’assureur pourrait refuser d’indemniser le jour où vous en aurez besoin. La loi limite toutefois ce qu’il peut demander. Pour certaines pathologies, les cancers notamment, le droit à l’oubli dispense de les déclarer passé un certain délai après la fin du protocole thérapeutique, et un crédit immobilier de faible montant peut se souscrire sans questionnaire. Le détail figure dans l’article sur la loi Lemoine et l’assurance emprunteur, à lire avant de signer une offre de prêt.
